Det har snart gått tjugo års sen Love föddes och vi har brottats med både med- och motgångar.
För en tid sen gick det upp för mig att tiden har gått så snabbt. Jag har inte hunnit reflekterat över allt vi varit med om.
Men en dag tog luften slut, livet kom ikapp och jag var tvungen att stanna upp för att vänta in min själ.
Skrämmande tankar slog mig, vad händer om det händer mig något eller pappa Bengt-Åke? Vem ska fortsätta kämpa för saker som borde vara självklara men ofta inte är det när en har stora funktionsnedsättningar?
Jag har kommit på det. Jag är helt säker på att Love har assistenter som inte kommer att kasta in handduken när det tar emot en smula, eller när Love är på akuten och inte får den vård han behöver. De kommer att vara hans sköld mot blickar, tyckanden och skydda honom mot personer som talar om honom istället för till honom. Han har syskon som kommer att ta samma fight som vi har gjort genom åren, jag känner mig trygg med det.
Det som oroar mig och som omkullkastar min tillit och trygghet är vikten av att få assistansen trygg.
Att få assistenterna att förstå att när man börjar jobba hos Love kan man inte tro att man bara kan hoppa in i vårt liv en liten stund och gästspela.
Vi investerar både tid och framför allt känslor i dessa människor. Vi öppnar upp vårt liv, vårt hem, våra kompisar, våra gräl, lillebrors innersta tankar men framför allt Love som öppnar upp hela sig själv och lägger sin tillit och trygghet i just denna person och tror att just du kommer att stanna ett tag. Bara att lära sig Loves sätt att kommunicera tar ett år, lära sig läsa av kroppsspråk, andning, små signaler vid tempstegring, smärta -ja listan kan göras lång.
Nu när jag har stannat upp och min själ hunnit ikapp så har jag också hunnit reflekterat över dessa saker.
Och återigen: ni personliga assistenter som står upp för yrket, vill vara i det, leva, utvecklas och förstår att vara stolta för det fantastiska jobb ni gör – ni frigör så mycket livskraft! Och förbättrar världen! Varje dag. Tack.
