Några dagar före julafton fick jag åka ambulans in till Södersjukhuset. En förkylning tänkte jag men det kändes tyngre på något sätt och mycket svårare att andas och jag kände mig totalt kraftlös.
Bara det där med att bestämma sig för om man ska åka in eller inte är ångestfyllt i sig men sen inser man plötsligt, det här går inte, jag fixar inte det här själv. Att åka ambulans känns ju också dramatiskt men jag hade så mycket slem i mina lungor och hade aldrig klarat av att sitta upprätt i min rullstol för att ta vår bil in.
Ambulanspersonalen var mycket empatiska och förstående speciellt Camilla som hon hette. Jag är alltid orolig att jag ska vricka en tå eller ett finger eller någon annan kroppsdel för att någon som hjälper mig inte har koll, men hon hade det.
Väl inne på akuten fick jag också ett bra bemötande av både läkaren och sjuksköterskorna som tog emot och det dröjde inte alltför länge innan jag fick komma in på avdelning 82 som är en medicinsk vårdavdelning med specialistinriktning mot lung- och luftvägssjukdomar.
Bara några dagar innan detta var allt som vanligt. Mycket att göra på jobbet, julkonferenser på flera håll, julen i antågande, ja precis så som december månad brukar kunna se ut. Jag längtade efter att få ha min familj samlad kring mig. Vi hade bokat taxi till min svärfar som äntligen var tillräckligt stark för att kunna ta sig hem till oss på julafton. Dessutom var jag extra nöjd med julpyntningen jag hade lyckats få till just den här gången. Julgranen stod på sin plats, braskaminen påminde om Musse Piggs julafton, lyktor och ljus överallt och utanför hade Mats satt upp julbelysningen runt hela huset. Till och med julklapparna låg under granen. Nu var det bara att invänta julen.
Men nu blev det inte så. Istället hamnade jag på SÖS avdelning 82 och var allvarligt sjuk, där skulle jag komma att befinna mig i två veckor över både jul och nyår. Efter provtagning visade det sig att jag hade fått influensan. Efter det beskedet hängde de upp en skylt med barriärvård till mitt rum och sedan såg vi knappt röken av någon vårdpersonal.
Det har nu gått ett antal veckor sedan allt det här hände och jag kan vara lycklig som har en familj som älskar mig och vill vara där och hjälpa mig när jag som mest behöver det. Jag har ju självklart mina assistenter men det räcker inte när jag blir så här sjuk. Men hur hade det gått om jag inte hade haft Mats och min dotter Johanna där? Hade jag hamnat i respirator, hade jag ens överlevt? Alla mina assistenter blev också sjuka och då blev jag naturligtvis ännu mer beroende av min familj. De blev visserligen också väldigt sjuka men för dem fanns inte alternativet att inte vara där.
I två veckors tid sov jag nästan ingenting och i två veckors tid stod de på var sin sida om min säng dygnet runt för att hjälpa mig att trycka på min mage så att jag kunde hosta.
Det blir en helt absurd situation när man själv blir så sjuk att ens liv hänger på att folk jobbar livet ur sig för att hjälpa mig. Försäkringskassan anser ju till och med att man inte behöver ha sina assistenter när man ligger på sjukhus. Som om vårdpersonalen skulle räcka till att assistera mig när jag är sjuk. De har varken resurser eller någon ingående kunskap om mig. Jag skulle aldrig överleva att instruera och utbilda vårdpersonal från grunden till att bli en fungerande personlig assistent åt mig när jag är sjuk. För det är ju faktiskt så att om jag skulle anställa en sjuksköterska som assistent så skulle det ju ändå behövas omfattande utbildning på mina behov innan allt kan börja fungera. Inte ens läkarutbildning till grund skulle göra personen till en bättre assistent åt mig. Det tar ett år innan man kan mig så pass bra att man klarar att assistera mig i de situationer jag kan tänkas befinna mig i och särskilt i de fall jag behöver hjälp att hosta.
Det är en skrämmande tanke att inse att sjukhuset inte klarar en sådan som mig. De har varken kunskap eller resurser att ge mig den omvårdnad som krävs 24 timmar dygnet. Det går inte att lämna mig utom syn och hörhåll även när jag är frisk. Då jag är sjuk krävs det handling hela tiden i form av att hjälpa mig att hosta, vända mig för att få upp slem, suga bort slem, hjälpa mig med hostmaskin och ventilator. Och allt detta kräver två personer dygnet runt.
Under hela min sjukhusvistelse sammanfattar jag den tid som sjukhuset tillhandahöll mig till uppskattningsvis 3 timmar sammanlagt. Det handlade om att diagnostisera, medicinera, provtagning och kontrollera värden. När jag någon gång begärde hjälp från vårdpersonalen med praktiska saker som t.ex. att hämta en duschstol, nya lakan, bestick (endast sjukvårdspersonal får gå in i köket) fick jag höra kommentarer som ”vi har viktigare saker att göra än att hämta bestick åt dig”, ”vi är väldigt underbemannade, är det något mer du vill”.
När jag väl gick över från näringsdropp till fast föda tog de inte på allvar att jag inte kunde svälja vanlig mat utan behövde få dricka släta vegetariska soppor. Till slut blev en av mina assistenter förbannad och gick själv ut och frågade om det var problem att få en vegetarisk soppa. Hon fick då svaret att man inte kunde ha hur mycket krav som helst och att det fanns en gräns för hur mycket en sådan som jag kunde begära.
Försäkringskassan ifrågasätter behovet av personlig assistans vid sjukhusvistelse. Det finns ju sjukvårdspersonal anser de. Det visar ett förakt för de behov som personer som jag och andra i min situation befinner sig i.
Det kan inte bara skyllas på okunskap, jag anser att det rör sig om en outtalad form av passiv dödshjälp.
Jag skulle inte ha överlevt utan min familj och mina personliga assistenter.
