Tänk att jag för drygt 10 år sedan trodde att jag skulle leva ett helt vanligt Svensson-liv med man och två barn! Leva som vilken härlig tvåbarns-familj som helst.
Sen blev det julafton år 2005 och min dotter föddes.
I raketfart. Hon kom ut livlös och fick åka iväg till neonatalavdelningen, där blev hon kvar i tre veckor, med ständiga kramper.
Trots strängt besöksförbud på avdelningen fick våra föräldrar dispens. Jag tänkte inte då på varför men har i efterhand förstått att min dotter svävade mellan liv och död. Många undersökningar gjordes. Då det var jul- och nyårshelger träffade vi nya läkare varje dag. En enda av alla dessa läkare var rak och ärlig mot oss.
Han ville veta hur vi ställde oss om vår dotter skulle hamna i respirator.
Vi hade inte ens hunnit smälta vad vi hittills gått igenom. Det var ju förvisso bra att få en ärlig och rak fråga men för mig fanns det inte på kartan att göra något så drastiskt. Att släcka min dotters liv.
Efter att ha varit sövd två och en halv vecka började hon plötsligt reagera på ljud.
Jag kommer aldrig att glömma när hon fixerade blicken på julstjärnan som hängde i fönstret och vände sig efter pipet från apparaten hon var kopplad till. I rummet befann sig även en sköterska när detta otroliga hände. Jag drömde inte, vi såg det tillsammans!
För tio år sedan, när jag levde i en dimma, kunde jag inte i min vildaste fantasi föreställa mig att min dotter skulle ge mig så mycket positiva saker i mitt liv. Tänk om jag valt den andra vägen … Jag skulle inte vara den person jag är idag och bära på så många erfarenheter från en värld som för många är helt okänd.
Jag hade heller aldrig träffat så många underbara funkisfamiljer och inte vetat vad Assistans i Balans är.
Sedan fem år tillbaka lever min dotter med personlig assistans i stort sett dygnet runt. Och jag har tappat räkningen på hur många personer som kommit och gått i vårt liv. Vi har under årens lopp kört huvudet i väggen många gånger. Just när man tror att allt är frid och fröjd, så händer det något i assistansen. Någon har bestämt sig för att plugga. Någon har inte förmågan, någon annan visar sig t.o.m. illojal mot oss som familj. Sen är det svårt att bygga upp ett förtroende för nya människor och släppa in dem i vår vardag, men vad är alternativet? Vi vill och hoppas att vi ska lyckas få en assistans som är i balans.
Och just nu känns det som att vi är en god bit på väg. Det arbetslaget vi nu har lägger verkligen ner sin själ på att frigöra livskraft för min dotter och hela familjen.
Den annorlunda vägen har varit lång och krokig och den kommer fortsätta vara det. Jag har många gånger önskat mig ett annat liv på en annan planet.
Men jag vill för allt i världen inte byta bort det liv jag har.
Jag har ju faktiskt det bästa jag kan ha: en härlig annorlunda familj
/Jessica
