Då kom den dagen vi alla befarat. En utav Loves assistenter får besked om att hen har Covid -19. Den assistenten jobbade natt när hen insjuknade, skickades hem och den assistent som hade bemanningsansvar tog sitt ansvar, kastade sig in i en taxi kom hit och skickade hem den sjuka assistenten fast det var mitt […]

Hoten haglar från alla håll och kanter, i stort sett dagligen det senaste året har det i sociala medierna förekommit nyhetsinslag, artiklar, debattinlägg, insändare och HOT om neddragningar av den personliga assistansen. Rätten att leva som andra oavsett funktionsnedsättning är på allvar hotad. Men alla människor ska kanske inte ha samma rätt till ett gott liv? Har alla […]

Den blomster tid nu kommer med lust och fägring stor, nu nalkas ljuva sommar… Så är det för de flesta familjer men jag vet att det, för många familjer som lever med barn med funktionsnedsättningar, inte kommer att bli en ljuv sommar. Det är då all avlastning försvinner, assistenterna ska ha semester, anhöriga åker bort. […]

Det har snart gått tjugo års sen Love föddes och vi har brottats med både med- och motgångar. För en tid sen gick det upp för mig att tiden har gått så snabbt. Jag har inte hunnit reflekterat över allt vi varit med om. Men en dag tog luften slut, livet kom ikapp och jag […]

Så har ett helt år har gått igen. Trots otaliga dagar på sjukhus, hemma ett läckande tak, byte av innerdörrar, fönsterrenovering och på det ett mycket intensivt arbetsår känner jag tacksamhet över det liv jag har. Jag är tacksam över att vi faktiskt har tak över huvudet, ett jobb att gå till, barn att vara oroliga […]

När Love föddes förslog man redan på sjukhuset att han skulle flytta till barnboende, där skulle vi kunna komma och hälsa på honom. Vi tackade nej med motiveringen att vi ville vara en familj som andra. Det har vi kunnat vara  i alla år på grund av LSS och personlig assistans. Man frågade aldrig oss om vi ville […]

Väntan. Förra veckan innebar mycket väntan i väntrum på sjukhus. Måndagen började med Olmed och utprovning av nya vinterskor. Onsdag träff med läkaren på andrologen för att ta hormoner, fredag hjärtmottagningen för ultraljud och EKG av hjärtat. Jag och Love stressade för att var på plats i tid av respekt mot de personer vi skulle […]

I natt blev jag väckt av en fin knackning på dörren. Madde, Loves nattassistent viskade lite tyst:  Det är inget allvarligt som hänt, Love mår bra men det är stopp i matslangen. Skönt tänker jag det var inget värre. Denna gång kom inte hjärtklappningen av rädsla för att Love skulle vara dålig. Jag sätter på mig […]

Efter att ha kämpat för livet på Huddinge sjukhus infektionsavdelning i knappt fyra veckor är vi då äntligen hemma igen. Yes ! Love visade ytterligare en gång att livet är värt att kämpa för. Livet börjar lägga sig till rätta och vi har tackat assistenterna så mycket för denna period. Jag har fått vara arg, […]

Att leva med funktionsnedsättning innebär att man möter människor med olika värderingar och att man hela tiden måste kämpa för att få leva det liv man fått precis som vem som helst. Man kan tycka att det vore självklart men så är inte fallet. Att inte bli talad till . Att talas om. Att inte tas […]